La neurofibromatose est une maladie génétique rare qui affecte principalement le système nerveux et la peau, avec des manifestations variées selon les individus. C’est un ensemble de maladies génétiques, neurologiques qui ont en commun de produire des tumeurs des gaines nerveuses et/ou sur les organes internes, touchant indistinctement les femmes et les hommes. 20 000 personnes seraient concernées en France. Chaque neurofibromatose a ses conséquences sur la vie du malade, tout patient diagnostiqué doit être adressé à un centre expert pour une évaluation et décision de la stratégie de prise en charge. Le CERENEF, centre de référence labellisé neurofibromatoses, est situé à l’hôpital Henri Mondor à Créteil (94). Il est dirigé par le Pr Pierre Wolkenstein.
Il est essentiel de pouvoir soutenir la recherche médicale. C’est pourquoi, cette association cherche à récolter des fonds pour atteindre les objectifs suivants :
- comprendre les neurofibromatoses, mieux les identifier, en identifier d’autres
- identifier les gènes modificateurs afin de comprendre pourquoi il existe des expressions très différentes de la maladie
- comprendre le pourquoi des évolutions à ce jour imprévisibles
- mettre au point des modèles animaux pour des essais thérapeutiques
- améliorer la capacité de diagnostic des généralistes
- diagnostiquer plus précocement les évolutions graves
- mener des essais thérapeutiques en vue de médicaments
- mieux comprendre les difficultés des enfants atteints de neurofibromatoses
La commune de Méré organise la collecte de stylos usagers au profit de l’association NEUROFIBROMATOSES. Cette association récole des stylos usagers afin de les revendre à une société de recyclage. L’argent est reversé à l’association afin de financer la recherche sur les neurofibromatoses. Tous les matériels d’écriture peuvent être collectés : stylos à bille, à plume, feutres, porte-mines, effaceurs, marqueurs, stabilos, tipex (à l’exception des crayons, de bois, crayons de couleur et tubes de colle).
Un collecteur des stylos usagers est mis à votre disposition dans le hall de la mairie en plus des collecteurs actuels de lunettes, de bouchons de liège et de bouchons plastiques.
Merci de votre aide pour faire avancer la recherche médicale de cette maladie génétique.
